眼球使用困難症を知ってください。外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。 #視覚障害




マリーナ(発達障害者眼球使用困難症)
@marinakoganei

眼球使用困難症を知ってください。せめて障害だと国に認めてほしいです。外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。まずは、認知が必要です。私たちのほとんどは、声を上げることが出来ません。#障害 #視覚障害 #拡散希望

07:21 – 2018年12月18日

みんなの反応どうでしょう

あさぴ
@masato819

こういう症状もあるのか。
まずは知ってもらうしかない。
広まれ…

12:37 – 2018年12月20日

てぃな
@kochammy

これではないけど
羞明?で目が開けられないことは
多々多々多々多々ある
冬の日差しとか
真夏の運動会とか

地獄やからな

12:29 – 2018年12月20日

とーちか(傭兵の姿)
@huluntika

指で無理やり瞼持ち上げてる方とかたまに見るけど、あの人もこの症状持ちなのかな…

12:24 – 2018年12月20日

OTT 牧師
@ECRIDOR_OTT118

症状を無くすことが出来れば一番良いのは誰でもわかるよね。でもそれ以前に、患者さんは症状をヒトに理解されない孤独・葛藤に苦しんでいる。直接何か動く事まで出来なくても、知る事・理解を努力をする事は必要だと思うんだ。

12:22 – 2018年12月20日

♺poko♺
@pokopoko_3

南無人士
@Datz_Zingsi

若倉雅登先生という神経眼科のスペシャリストが提唱している概念らしい。漫画の病態はあくまで一例であり、正常な視覚機能を有するにもかかわらず、あらゆる理由でそれを使うことができない病態を包括する概念とのこと。

11:55 – 2018年12月20日

WarBoss・ヨシムラ
@fumiyosimura

こんな障害になったら、車も運転出来ないな。

11:53 – 2018年12月20日







吉田 圭志(いいパチンコLLP代表)
@epachinko

こんなんあんのかΣ( ̄◇ ̄;)
精神的な面も大きそう。

10:47 – 2018年12月20日

本宮瀬那
@motomiyasena32

知らなかった・・・・・・・・。初めて知った・・・・・・・。

10:47 – 2018年12月20日

市姫 C.Nはミウ
@dollmiu

多分発達障害による視覚過敏だけど似たようなことあるからわかるな。障害として認めて年金も出すべき

10:36 – 2018年12月20日

岡田 海緒
@sea0812mio

年に数回はこうなる。眼科行っても原因が分からなかったからびっくり。

10:27 – 2018年12月20日

たかひろ
@hbb_taka

小学生の頃これと同じ症状出てたな、、、
でも今は何ともないから違うものなのかなσ( ̄∇ ̄;)

10:21 – 2018年12月20日

おたん ‘ ˂˃ `3000000000タイ
@otan_1993

〻(T△T)〻カワイチョ
〻(T△T)〻メンメ アカユナイ
〻(T△T)〻ツュルャイ
〻(T△T)〻ピロメテ

10:19 – 2018年12月20日

NRS_TYO
@nrs_tyo

知り合いの病気も症例が少なすぎて。分かってもらえないから我慢しながら生きてる。ほんと、まずは知ってもらいたいなあ。

10:16 – 2018年12月20日

みさき
@misaki3333new

わしは小さい時からパッと振り向いたときに眼球がついてこない
眼科によると眼球の支えてる筋肉?が弱いらしい あと斜視もありけり

10:09 – 2018年12月20日

のあ〜ん
@NoirnZ

眩しくて目を開けていられない、ってのはすごく分かる〜。本当に開かない。日傘さしてても無理な時ある。

09:57 – 2018年12月20日

五木武利@マネーリテラシー
@g0r0tuki

まずは、利権団体がいかに儲かるかを考えたほうが良さそう。この国は、腐ったところから、保護されると明文化されていない、法律があることを理解したほうがいい

09:49 – 2018年12月20日

ポケ森羊可愛い
@doll_rabbit_rx

国に抗議できるほど活動的になれないのは精神疾患とか薬の副作用の為なんだろうか?そのあたりが不明。

09:02 – 2018年12月20日

おが
@OgasaTaik

眼球使用困難症でググったら普通にたくさん情報出てくるのに、対策されてないんだ…俺も知らなかった

08:51 – 2018年12月20日

コイケ
@koike_koike

おいいー!判明しとるやんコレ!でもシンドローム扱いってことはまとめてポンやからわからんね。これ、目を酷使したあと夜、車運転してたらなるやつー。

08:43 – 2018年12月20日

真翼
@mai_purinpan

身体障害で認められず、おそらく難病でも認められてないから障害者総合支援法の対象にならないのかなぁ…
いや、難病の定義が難しいんだけどね?

どうして発病するかわからない
治療方法が確立してない
希少な病気
長期療養が必要
一定数患者(12万強)がいる
客観的な診断基準がある

他にもあるけど…

08:39 – 2018年12月20日

FreestyleBAR?輪@豊橋
@rin_freestyle

自分が知らないだけでいろんな病気があるんですね

08:37 – 2018年12月20日

がび
@w_GABI_16

これってサングラスとかでも駄目なのかな

08:26 – 2018年12月20日

shia
@shia2767

人ってまだ分からない未知の機能、不具合が沢山あるから、みんなで協力して対応していきたい…

08:14 – 2018年12月20日

かくのしん
@kakunoshin_0

世の中のこと、まだまだ分かってない事がいっぱいってのを実感…
#眼球使用困難症

07:49 – 2018年12月20日

一色紅璃(いっしきこうり)
@CouriIsshiki

( ̄◇ ̄;)なんと大変な!
私はこの病気じゃないけど、
たしかに…一時期神経が戦場下にいるようにすり減っていた時、定期的に外に出ると瞼が閉まってしまって、開けられなくて愕然として。盲目の人の話を聞いて、しばらく室内で毎日目が使えない生活の練習をしたよ…勝手に閉まって反応しなくなるん

07:34 – 2018年12月20日

みとい
@mitoi630

これは生活に支障が出ますね(´;ω;`)

07:30 – 2018年12月20日

pythonian
@pythonian2

ジストニア+発達障害の感覚過敏に新しい病名がついたのかな?
程度によっては精神&/or身体の障害手帳・基礎年金が該当しそうなもんだけどなぁ。

07:30 – 2018年12月20日







万年四季
@Shiki_39s

え、外の明るいところ(運動場)とかで目が開けられないのもしかしてこれ??

07:15 – 2018年12月20日

酸素 ゼロツー@謙虚なメタナイトのブロンティスト
@oxygen_zero_2

StgFreak
@StgFreak

眼瞼痙攣という、失明と同等な症状になる目の神経の疾患もありますが、眼科では100%分かりません。
目の神経を扱う病院でないと診断出来ない疾患もあります。

07:03 – 2018年12月20日

ニーマイヤー
@OPeNBooK900FAN

ぶっちゃけ眼系の症状への理解が、日本は遅れちゃってるのよね。俺も日本ではドマイナーな眼系の症状を持ってるので気持ちを察するにあまりある。

06:52 – 2018年12月20日

ナメ茸ろてんこ(メタボ)
@DiarosNametake

そんな病気が…( ‘ω’)
世の中まだまだ知らないことだらけだ。

06:47 – 2018年12月20日

青嶋じんぺい
@BitLab_jp

これは辛いだろうね…
少しでも、多くの人がこの病気の存在を知りますように。

06:32 – 2018年12月20日

しょこ@そら模様の様なもの
@sugarsky0402

私も初期かもしれません。教えて下さりありがとうございます。

05:05 – 2018年12月20日

yuri.
@rii_xoxox

!???!?これ病気なの!??
あたしこれ月に1回はなるんだけど
この絵のは常時なってるのかな?
私は常時ではないから病気ではないのか?
寝ないと死ぬ⤴⤴⤴⤴⤴⤴

04:11 – 2018年12月20日

vivi
@vivi_tenhou

眼瞼痙攣じゃないのそれ
その病名は眼科の本にはあんま出てこないなあ

04:08 – 2018年12月20日

濡れたおる
@sonomi0514

うーんベンゾ系の薬かぁ…
これはまた次処方してもらう薬ちゃんと考えなきゃだなぁ(´・ω・`)
いっそもう飲まないほうがいいのかなとも思うけど飲まないとしんどいしなぁ(´・ω・`)
精神疾患からさらに薬害でこんな弊害増えると困りますよね…より生きづらくなる…

03:55 – 2018年12月20日

さじあい
@aimainaai

初めて知りました。ツイッターをしてない父母世代の人にも伝えます!

03:24 – 2018年12月20日

毛が少ないJP
@expo70

自分も網膜剥離患ったので目に対しての情報を集めてたけどこうゆう症状もあるんだと驚いた、少数だからといって見過ごされるのはおかしな話だ

03:11 – 2018年12月20日

イチゴ大福
@hanenoumi_kudou

まなだ
@manada1965

お辛いですね。少しでも、理解が進みますように。

01:56 – 2018年12月20日

바다 Pada パダ
@k_BTS_trash

うぅ、大変…

私も過去に目の手術で注射6本打ったことあるけどありえないぐらい痛かったし、しかも日常的にここまで支障が出るにも関わらず治療が毎回1万8千円で認知度が低いのは本当胸が痛い。医療系に(一応)勤めてるのに知らなかったし是非みんなにも知ってもらいたい…将来色々変わると良いなぁ

01:41 – 2018年12月20日

SHIRO ᓚᘏᗢ
@22karlZQ

雪目ってこれの一種ですかね?
それとも全然違うもの?

01:38 – 2018年12月20日

ぴよひこ@ポケカ
@piyo_2108

自分の職場でもこの症状を持った人が居ます。仕事には支障が無く人柄もいいのですが、自分も出会って初めて知った事だったので周知して理解していって欲しいと切に願います。

01:03 – 2018年12月20日

はっちゃけアリス
@K25ara

日本って五体満足の人間じゃないと発言権無いから意味ない気がする。障害があると偉くなれないもんね。一度でも大きな病気があったら終わりだもんね

00:55 – 2018年12月20日

おかしら帝国総統 霧の艦隊
@ee30bacb010b445

世の中には知らない病気が沢山あるのを再認識。

00:50 – 2018年12月20日

パン菜
@peruharu

私もこの『眼瞼痙攣』に22歳から苦しめられています。
特に妊活中の今

東京で幾つも眼科にかかるもドライアイと診断されるだけ。
御茶ノ水の井上眼科さんにかかりやっと正しく診断して頂きました。

『痙攣』=ピクピク、とは全く違うので、何だ痙攣かぁ〜という周りの軽視が、個人的には辛いかな。

00:45 – 2018年12月20日

トカゲロイ
@nowvillage29

昔からこれに該当するんだけど病気だったんだーって感じ(楽観的

00:41 – 2018年12月20日

藤村うた
@uta_maru

ゆりちゃん アカウント新規
@boc_banzai

こんな障害があるなんて初めて知りました。もう少し詳しい情報も知りたいです!

00:30 – 2018年12月20日

い-まいちP
@i_maichi_p

めっちゃ危険じゃん、
自転車も車も危ないってあたり
妹が癲癇だから大変さが想像つく。。
にしても、保険が効かないのは痛い。
癲癇治療もめちゃくちゃに高額だけど
後で戻ってくるし…
知られてないって言うのが問題だよなぁ

00:24 – 2018年12月20日

_/FH4
@y0d0NG

これ軽度やけどワイ入ってるわ

00:22 – 2018年12月20日

レイとん
@19820125reika

これレイとんたまになる

車運転まじ困難

00:18 – 2018年12月20日

朧 影月
@Kagetuki_Oboro_

これ、僕たまになるよ。

北海道とか大丈夫だったんだけど、東京や、大阪にすんで、夏になるとめっちゃ眩しくて

それが体育の時間とかなったりして、辛かった。

前見て走れねぇのw

00:13 – 2018年12月20日

【│弾丸ライナー│>
@0Bullet_liner0

光が眩しいのも入るのか…職場の先輩曰く、”常に瞳孔が開いてる”らしいけれど、眼科ですら匙を投げるモノに対処法なんてあるんかねぇ…

00:12 – 2018年12月20日

まな(す)
@3nsgt

朝運転してる時、朝日で涙出たり目閉じたりするのってこれとなんか関係あるんかな、、?
運転中で危ないから手で無理やりこじ開けてるけど

00:03 – 2018年12月20日

たけ©
@TKwagyu0415

さかいの@キーさん月断鍼灸師
@ffcgk1

鍼灸でなんとかできないものか。。
力になりたい

00:01 – 2018年12月20日

VictimAlliance
@Victim_Alliance

べるうっど@トランペット奏者
@gibellwood

初めて知った病名?なので検索をかけ中
ジストニアとか単語がわからないのも結構あるからむずかしい

23:50 – 2018年12月19日

ゆいこ冬コミ2日目バジリスク朧
@yuiko_jyyksr

あれ?私もよくある・・・
しかも斜視だから片目動かない・・!

23:50 – 2018年12月19日

ままま(3歳、0歳)
@12maaaya

前にお客さんで「筋肉の病気で瞼がおりてきちゃう。眠たい訳じゃないんだけど」っていう方がいて、それとはまた別な病気なんだろうけど、どうして障害として認められないの?生活が困難になると思うんだけど…

23:49 – 2018年12月19日

なつまれ(U ‘ᴗ’ U)
@himawari9830

目が開けられない日ってそういうこと???こんなに酷くはないけど

23:48 – 2018年12月19日

YUKI
@YUKI_88_nix

福祉局の無能主義は相変わらず現役ですか?q(´-ω-`)p障がい者に対する病気を理解するべきですね☝︎

23:46 – 2018年12月19日

神風シャル@ship5
@RengokuSyaruna2

始めてこういう障害がある事を知りました、

23:42 – 2018年12月19日

アメリカンレモネード
@485931927

どじょう
@Dojo3ontheroad

こんな症状があるのか、知らなかった。

23:33 – 2018年12月19日

tzn
@e99c1c16d99f403

こんな病気あるの初めて知った、、、

23:31 – 2018年12月19日

sakura@fallout76(PS4)
@999S6k

まだまだ知らない病気多いな

23:26 – 2018年12月19日

きりこ絶対に諦めない!
@kirikosun

こんな病気もあるんだ。知らなかった。
外出が怖いだろうな。

23:19 – 2018年12月19日

あくあそもさん
@AquaSomo

薬剤性ジストニアでこんな症状があるのか…知らなかった。

ちなみにジストニアは自分の意思と関係無く勝手に身体(の一部)が動いてしまう症状。

症例の少ない原因未解明の症状は心因性にされてしまう事が多いからなぁ…

23:16 – 2018年12月19日

りゅうと
@arapan_rad

人間は情報の8割強を視覚から得てるらしいから目はかなり重要だしもう少し障がい者認定の基準見直してほしいなぁ
片目見えない人も認定されないけど後天性の病気とか事故とかで見えなくなった人はかなり生活しづらいだろうし。

23:14 – 2018年12月19日

も も の
@haxxbaru

うちの大学の先生これでこの前歩いてたら突然瞼閉じちゃってドブに落ちて怪我したっていってた、、

23:14 – 2018年12月19日

ハヤトさん(ツヴァイ)@GSRider
@AOrider_fam

この症状の方を障害者認定を!とは出来ないかもだけど、こういう方に助成金を支払うべきである。 よくわからん育児助成なんて良いからさ、こういう本気で悩んでる方に出すべきなんだよ。

23:10 – 2018年12月19日

たろう
@V09DoaP8eqgWlMP

障害者なだけでは障害年金もらえないですね
障害というか難病って感じじゃない?
難病ならよく追加されてる
働けないなら生保の申請ですよ
生保申請して医療扶助の審査してもらう

23:08 – 2018年12月19日

にゅーと
@Newt_666

私は、ここまでになったこと無いな。
薬とかが原因でもないし。
ただ、あの暗闇で目を開けていても、閉じていてもかなりな違和感があった時は、しんどかった。(^_^;)
眠いのに、目を閉じても開けていても痛い時が一番辛い。

22:59 – 2018年12月19日

Su_ keiko MOI迄に回復してください
@coikekeico

小梅
@neko_k723

私もこれであろう病になった事がある。結局1ヶ月ぐらいで治ったけど再発しそうでトラウマ。

22:55 – 2018年12月19日

まやPんく
@siranuimiki

え、私コレかも
外歩いてるのに目が開かなくて日光も車のライトも全部眩しくて、手で目を覆ってもほんの一瞬、ほんの少ししか開けなくて、うっすら涙も出てきて、危ないから動けなくなることある…
本当にたまにしかならないから結膜炎とかかな?と思ってた
こんな病気あったんだ、マジTwitter有能だわ

22:54 – 2018年12月19日

ふみや@
@blu_eg9

ゴーレム
@nature124x

昔、視覚支援学校でも何の病気か忘れたけど視覚に障害があり視力も悪いのに交付されなかった人、何人かいたなぁ…そういう背景もあることもっと知ってくれますように

22:38 – 2018年12月19日

エイト008(超低浮上)
@EightSub_008

俺小学生のときたまになった。マジでこの病気かどうかは分からんけどな。

22:37 – 2018年12月19日


@satsukiss9468

何回かだけど掛かったことがある。少し時間を置いたりして無理矢理こじ開けたりしてたんだけど、病気だったんだね……

22:30 – 2018年12月19日

まそんぽ@ADHD
@kimoi_shinu

「どう困ってるか」「みんなにわかってほしい」はそれはたしかに大切なんだけど、心因性なのか神経の問題なのか先天性か後天性かなどの医学的視点での解説がほしい。発達障害にもいえることだけど、詐病や努力不足、本件だと「単なる癖だろ」とみられがちなんですよ根拠がないと。

22:28 – 2018年12月19日

REINA@バトガオンリー大阪
@CRAZY_REINA

こんな障害あったのか!
私、いまは大丈夫だけど、たまに目が開けて居られない時あるから、気持ちわかる…目を開けるのに、めちゃめちゃ力がいって、開けてられない時ある…眩しいのも無理…

22:27 – 2018年12月19日

⁽˙³˙⁾安西先生⁽˙³˙⁾
@_Anzai_Sensei_

小学校のとき全校集会が外であったりしたんだけど、明るいせいなのか瞼が落ちてくることがしばしばあったな
眠かっただけかもしれないけど

22:20 – 2018年12月19日

りゅうが
@ryuga1029DRA

朝、たまに明るくて開けれなくなるんやけど
それは?…

22:19 – 2018年12月19日

超腸長ホルモン(読書垢)
@StudyJapanece

人間の体って不思議だなぁ

22:18 – 2018年12月19日

あにす@べんとらいだぁす!
@anis774

はなしょー
@xx87emesh0

こんな病気があるとは…!
これでは…そのこと自体は分かったとしても、周りは理解できないうえに、当人らも見えないのだから広められない…!

22:15 – 2018年12月19日

旭 慎也
@emanon_

調べてみたけど学術記事以外だと2017年暮れ〜今年にかけての情報がほとんどで、何というか発信できる条件が偶然整ってこの機を逃すな的な感じだった。鬼気迫るものがある。

知らない症状がたくさんあるんだなあ…

22:12 – 2018年12月19日

白ぷりん
@kimun_kamuy_h

たかだ@マーベル
@amecomi_yumeno

これが障害にならないのはおかしいでしょ。
これはひどい。

22:02 – 2018年12月19日


@SONRAI_JAPAN

え?まってまってまって
これって病名あるの…?え?まじ?
私以外にもなる人いるの?ほんとに?
まじで!?

21:56 – 2018年12月19日

じゅんこ
@almaiccamaicca

初めて知った。知らないだけでいろんな症状と闘う人がいるんだな。そしていつなるか分からんから他人事じゃない。
やっぱり五体満足が普通ってなってるとこから改めた方がいいと思う。健康って当たり前じゃなくかなり有り難いことよ。

21:49 – 2018年12月19日

nano❁
@n_a_n_o_29

この障害ではないけど、私も目が小さい頃からおかしいから分かる。
たった目だけでも、私でさえ辛いのに。
この障害は知らなかった。
けど、少しでも広まれ。

21:49 – 2018年12月19日

がんたむ
@gantamnt1

助六
@mJQLcifaYptjadw

眼球使用困難症って知らなかった。

認知度が上がりますように!

21:43 – 2018年12月19日


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