眼球使用困難症を知ってください。外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。 #視覚障害
みんなの反応どうでしょう
症状を無くすことが出来れば一番良いのは誰でもわかるよね。でもそれ以前に、患者さんは症状をヒトに理解されない孤独・葛藤に苦しんでいる。直接何か動く事まで出来なくても、知る事・理解を努力をする事は必要だと思うんだ。
若倉雅登先生という神経眼科のスペシャリストが提唱している概念らしい。漫画の病態はあくまで一例であり、正常な視覚機能を有するにもかかわらず、あらゆる理由でそれを使うことができない病態を包括する概念とのこと。
まずは、利権団体がいかに儲かるかを考えたほうが良さそう。この国は、腐ったところから、保護されると明文化されていない、法律があることを理解したほうがいい
おいいー！判明しとるやんコレ！でもシンドローム扱いってことはまとめてポンやからわからんね。これ、目を酷使したあと夜、車運転してたらなるやつー。
身体障害で認められず、おそらく難病でも認められてないから障害者総合支援法の対象にならないのかなぁ…
いや、難病の定義が難しいんだけどね？
どうして発病するかわからない
治療方法が確立してない
希少な病気
長期療養が必要
一定数患者(12万強)がいる
客観的な診断基準がある
他にもあるけど…
(￣◇￣;)なんと大変な！
私はこの病気じゃないけど、
たしかに…一時期神経が戦場下にいるようにすり減っていた時、定期的に外に出ると瞼が閉まってしまって、開けられなくて愕然として。盲目の人の話を聞いて、しばらく室内で毎日目が使えない生活の練習をしたよ…勝手に閉まって反応しなくなるん
ジストニア＋発達障害の感覚過敏に新しい病名がついたのかな？
程度によっては精神&／or身体の障害手帳・基礎年金が該当しそうなもんだけどなぁ。
眼瞼痙攣という、失明と同等な症状になる目の神経の疾患もありますが、眼科では100%分かりません。
目の神経を扱う病院でないと診断出来ない疾患もあります。
ぶっちゃけ眼系の症状への理解が、日本は遅れちゃってるのよね。俺も日本ではドマイナーな眼系の症状を持ってるので気持ちを察するにあまりある。
！？？？！？これ病気なの！？？
あたしこれ月に1回はなるんだけど
この絵のは常時なってるのかな？
私は常時ではないから病気ではないのか？
寝ないと死ぬ⤴⤴⤴⤴⤴⤴
うーんベンゾ系の薬かぁ…
これはまた次処方してもらう薬ちゃんと考えなきゃだなぁ(´･ω･`)
いっそもう飲まないほうがいいのかなとも思うけど飲まないとしんどいしなぁ(´･ω･`)
精神疾患からさらに薬害でこんな弊害増えると困りますよね…より生きづらくなる…
自分も網膜剥離患ったので目に対しての情報を集めてたけどこうゆう症状もあるんだと驚いた、少数だからといって見過ごされるのはおかしな話だ
うぅ、大変…
私も過去に目の手術で注射6本打ったことあるけどありえないぐらい痛かったし、しかも日常的にここまで支障が出るにも関わらず治療が毎回1万8千円で認知度が低いのは本当胸が痛い。医療系に(一応)勤めてるのに知らなかったし是非みんなにも知ってもらいたい…将来色々変わると良いなぁ
自分の職場でもこの症状を持った人が居ます。仕事には支障が無く人柄もいいのですが、自分も出会って初めて知った事だったので周知して理解していって欲しいと切に願います。
日本って五体満足の人間じゃないと発言権無いから意味ない気がする。障害があると偉くなれないもんね。一度でも大きな病気があったら終わりだもんね
私もこの『眼瞼痙攣』に22歳から苦しめられています。
特に妊活中の今
東京で幾つも眼科にかかるもドライアイと診断されるだけ。
御茶ノ水の井上眼科さんにかかりやっと正しく診断して頂きました。
『痙攣』＝ピクピク、とは全く違うので、何だ痙攣かぁ〜という周りの軽視が、個人的には辛いかな。
めっちゃ危険じゃん、
自転車も車も危ないってあたり
妹が癲癇だから大変さが想像つく。。
にしても、保険が効かないのは痛い。
癲癇治療もめちゃくちゃに高額だけど
後で戻ってくるし…
知られてないって言うのが問題だよなぁ
これ、僕たまになるよ。
北海道とか大丈夫だったんだけど、東京や、大阪にすんで、夏になるとめっちゃ眩しくて
それが体育の時間とかなったりして、辛かった。
前見て走れねぇのw
朝運転してる時、朝日で涙出たり目閉じたりするのってこれとなんか関係あるんかな、、？
運転中で危ないから手で無理やりこじ開けてるけど
前にお客さんで「筋肉の病気で瞼がおりてきちゃう。眠たい訳じゃないんだけど」っていう方がいて、それとはまた別な病気なんだろうけど、どうして障害として認められないの？生活が困難になると思うんだけど…
薬剤性ジストニアでこんな症状があるのか…知らなかった。
ちなみにジストニアは自分の意思と関係無く勝手に身体（の一部）が動いてしまう症状。
症例の少ない原因未解明の症状は心因性にされてしまう事が多いからなぁ…
人間は情報の8割強を視覚から得てるらしいから目はかなり重要だしもう少し障がい者認定の基準見直してほしいなぁ
片目見えない人も認定されないけど後天性の病気とか事故とかで見えなくなった人はかなり生活しづらいだろうし。
ハヤトさん（ツヴァイ）@GSRider@AOrider_fam
この症状の方を障害者認定を！とは出来ないかもだけど、こういう方に助成金を支払うべきである。 よくわからん育児助成なんて良いからさ、こういう本気で悩んでる方に出すべきなんだよ。
障害者なだけでは障害年金もらえないですね
障害というか難病って感じじゃない？
難病ならよく追加されてる
働けないなら生保の申請ですよ
生保申請して医療扶助の審査してもらう
私は、ここまでになったこと無いな。
薬とかが原因でもないし。
ただ、あの暗闇で目を開けていても、閉じていてもかなりな違和感があった時は、しんどかった。(^_^;)
眠いのに、目を閉じても開けていても痛い時が一番辛い。
え、私コレかも
外歩いてるのに目が開かなくて日光も車のライトも全部眩しくて、手で目を覆ってもほんの一瞬、ほんの少ししか開けなくて、うっすら涙も出てきて、危ないから動けなくなることある…
本当にたまにしかならないから結膜炎とかかな？と思ってた
こんな病気あったんだ、マジTwitter有能だわ
昔、視覚支援学校でも何の病気か忘れたけど視覚に障害があり視力も悪いのに交付されなかった人、何人かいたなぁ…そういう背景もあることもっと知ってくれますように
「どう困ってるか」「みんなにわかってほしい」はそれはたしかに大切なんだけど、心因性なのか神経の問題なのか先天性か後天性かなどの医学的視点での解説がほしい。発達障害にもいえることだけど、詐病や努力不足、本件だと「単なる癖だろ」とみられがちなんですよ根拠がないと。
こんな障害あったのか！
私、いまは大丈夫だけど、たまに目が開けて居られない時あるから、気持ちわかる…目を開けるのに、めちゃめちゃ力がいって、開けてられない時ある…眩しいのも無理…
小学校のとき全校集会が外であったりしたんだけど、明るいせいなのか瞼が落ちてくることがしばしばあったな
眠かっただけかもしれないけど
こんな病気があるとは…！
これでは…そのこと自体は分かったとしても、周りは理解できないうえに、当人らも見えないのだから広められない…！
調べてみたけど学術記事以外だと２０１７年暮れ〜今年にかけての情報がほとんどで、何というか発信できる条件が偶然整ってこの機を逃すな的な感じだった。鬼気迫るものがある。
知らない症状がたくさんあるんだなあ…
初めて知った。知らないだけでいろんな症状と闘う人がいるんだな。そしていつなるか分からんから他人事じゃない。
やっぱり五体満足が普通ってなってるとこから改めた方がいいと思う。健康って当たり前じゃなくかなり有り難いことよ。
この障害ではないけど、私も目が小さい頃からおかしいから分かる。
たった目だけでも、私でさえ辛いのに。
この障害は知らなかった。
けど、少しでも広まれ。
